Am 5. Januar 2004 besch zo üs of d’Wält cho. Mer send dankbar ond glöcklech gseh. Als Werbelwend hesch eus of Trab ghalte. Z’nacht ned welle oder chönne schlofe. Döre Tag hesch emmer welle omedreid wärde!

Met 4 Mönet besch tauft worde. Während em Gottesdienst hesch honger öbercho ond din Schoppe verlangt. Du hesch en schöne Gottesdienst dörfe erläbe in begleitig vo de Familie, Gotte, Götti, Grosseltere ond Tante.

Körperlech besch gwachse. Mega schnell. Met jährig hesch d’Chleidergrössi vomne 3-Jährige gha. Du besch 20 Mönet alt gseh, wo di Brüeder eus met sinere Gebort es zwöits mol dankbar ond glöchlech gmacht hed. Mer hend freud gha, dass du, Jan, ab jetzt de Kai als Gspändli hesch. Aber sösch hesch di nor i chline Schrett entwecklet. Bewusst worde esches, wo di Brüeder dech ide entwecklig öberholt hed.

Es esch vel gange idere Zyt. Du besch vorstellig worde ide Entweckligspsychologie, hesch wäge de Schlockproblem dini öbergrosse Mandle entferne müesse ond hesch Paukeröhrli öbercho damit dini Ohre besser belöftet wärded.

 Jan, du besch en Sonneschyn gseh. Emmer gstrahlet. Mängisch hesch gseit: ech go jetzt go tschutte (mer send secher, dass du Handballspele gmeint hesch) ond denn besch eifach zor Töre us ond weg gsi. Wel ned so guet of de Bei gsi besch, hed mer schnell müesse nocherenne. Du hesch kei Gfahre könnt. Öberall ufeklätteret ond mängisch abegheit. Mänge „Schnett“ hemmer bem Arzt müesse flecke!

Schoggichueche hesch gliebt … dä hesch met de Händ is Mul gstopft … alles verschmeret. Grondsätzlech hesch s’Ässe gliebt. Egal was. Es hed au mol chönne en Chäfer usem Garte si!

 Du hesch üs als intensivs Chend fescht gforderet. Met Vieri besch nomol vorstellig worde bide Entweckligspsychologin. Ehres Fazit: Es stemmt öppis grondlegends ned met ehm Jan! Sie hed dech id Neuropädiatrie öberwese. D’Ärztin det hed dech agluegt ond gseit: ech weiss was de Jan hed. Ech ha in Dütschland met Chend met dere Chranket gschaffet. Gezielti Abklärige hend ehre Verdacht bestätigt. Du hesch im Mai 2008 Diagnose: Mukopolysaccharidose Typ3a öbercho. En Stoffwechselchrankheit: onheilbar, lebensverchörzend, röckläufige Entwecklig. De Jan werd alles verlehre …

En Diagnose wo euses Läbe komplett veränderet hed. Trotzdem hend mer versuecht, d‘Buebe so guet wie möglech z‘gnüsse. Mer hend au Ferie gmacht – mängisch begleitet vode Grosseltere. In Meersborg hemmer fast echli euses zwöite dehei gfonde. Scho öber 10 Johr gömmer im Herbst a Bodesee. Jan, du besch gärn Scheff gfahre oder hesch d‘Äffli em Affeberg bsuecht. Au Legoland oder en Museumsbsuech hesch chönne gnüsse. Du hesch gärn gha, wenn echli Action gsi esch. Au wenn’s ufwändig gseh esch send eus d‘Familieferie wechtig gseh. Die Erennerige wättig mer ned messe..

D’Jungs hend zäme en schöni Zyt gha. S‘send zwöi Schletzohre gseh wo au öppe emol en „Deiss“ gmacht hend. „Deiss“ stoht för – ehr wösseds secher – du hesch das Wort nie chönne säge – zom Glöck – ond so hesch, wenn öppis agstellt hesch gseit: „Deisse“!

Jan, du hesch s’Handball spele gliebt. Ehr Jungs send emmer debi gseh: Ide Lager ade Meisterschaftsspel. Amene Spel vom Toni hesch ide Pause chorzerhand din Brüeder i Ballchorb packt ond besch met ehm dor d’Halle gfletzt. Zueschauer hend‘s zemli amüsant gfonde. Oder ehr hend of’s Gol gschosse. Du hesch en hammermässige Schoss gha. Mer send secher, dass du – wie de Kai ond d’Mia – en guete Handballer worde wärsch. S‘Spel met em Ball hesch veli Johr gliebt!

Met füfi hesch s’rede verlehrt. Die letschte Wörter send Karussell ond Samichlaus gsi. Wieso? Kei Ahnig. Karussell fahre hesch gliebt. De Samichlaus definitiv ned. Vellecht genau drom? Öppis wo d‘gärn gha hesch ond öppis wo dech veronsechered hed?!

Die Zyt zwösche 5 ond 8i esch d‘Zyt gseh, womer am beschte hend chönne als Familie läbe. Es esch au die Zyt gseh, wo du id Rodtegg cho besch ond dini Schwöster Mia of d’Wält cho esch.

Vor de Rodtegg besch no es Johr ide HPS gseh, wo du en liebi Lehreri gha hesch, wo dech s‘ ganze Läbe begleitet hed. Vel met der musiziert het. Musig – au das hesch gärn gha.

Du hesch au d’Rodtegg gforderet. Besch ab dor Töre ond Fenschter. D’Lehrerinne of Trab ghalte. Sie hend der ständig müesse nocheseckle. Chlini baulechi Massnahme wie neui Greff a Töre ond Fenster hend deför gsorgt, dass du guet hesch chönne betreut wärde. Du hesch en schöni, liebevolli Zyt ide Rodtegg verbrocht.

En Werbelwend ond en Wondertüte. Me hed nie gwösst was als nöchst chond. Das esch ide aktive Zyt so geseh aber au spöter, wo du emmer meh igschränkt worde besch. Mer hend nie gwösst, was d’Chrankheit no of Lager hed. Em Verlauf vo dim Läbe hemmer vel glehrt. Au wie mehr der chönd hälfe, dis vele Sekret los zwärde – die verschedene Greff ond Technike fode Atemtherapie.

Enzwösche send mer en 5 Chöpfigi Familie gseh. Sesch ned eifach gseh alles onder ei Huet z’Brenge. Mer füf, de Toni ond ech, eusi Jungs, Jan ond Kai ond s’Mädele Mia. Mer send onschlagbar gseh.

S‘esch en Useforderig gseh, dech als Werbelwend onder Kontrolle zbrenge. Ide Zyt wo d’Mia es Baby gsi esch, besch ide hyperaktive Chrankheitsphase gseh. Du besch omegrent ond hesch Gegeständ omegschmesse. Mängisch hend mer Angst gha, dass d‘öppis of d’Mia rüersch ond sie verletzisch. Mer hend es Netz för öbers Bettli bastlet, dass d’Spelsache wo du schwongvoll i ehres Bett grüert hesch, em Netz ond ned of de Mia glandet send.

S’Laufe hed der emmer meh Schwerigkeite bereitet. Mer hend der so lang wie möglech d’Chance gäh dech allei zbewege. Met 7i hesch s’Glichgwecht afo verlüre – besch nor no ade Hand g‘laufe. Mängisch hemmer wägem Vertraue i dech au Schreckensmomänt erläbt: wie z.B. ofem Badispelplatz: Mer hend dech ufeglöpft dass hesch chönne Rotschbahnfahre. Statt dass d‘abegrötscht besch, stohsch uf, lehnsch as Gländer ond bevor mer hend chönne reagiere, gheisch spektakulär metemne Henderzisalto id Schendeli. Zom Glöck hed Gmeind grad fröschi gschreut gha. Du besch onverletzt blobe. Wie so oft, wenn du grad en Gfohr öberstande hesch, besch eifach uf ond hesch witer gmacht. Kei Schmerz. Keis Brüele. Das hesch du ned könnt! Ond met 9i hesch denn din erschti eigeti Rollstuhl öbercho.

Schreckensmomänte heds veli gäh: Ide Badi Baldegg wo du wegglaufe besch ond mer dech ide velle Lüt hend müesse sueche. Em Ichaufszenter wo du eifach i Left gstege besch ond allei ergendwo döre gfahre besch. Oder wo du dech vode Hand losgresse hesch ond uf d’Hauptstross grennt besch … hi ond zrogg … so veli Auto hend chönne brämse. Jan, du hesch so veli Gfahre öberstande.

2013 hemmer – bsonders för dech, Jan – s’rollstuhlgängige Huus bout. D‘ Wohnig ade Don Boscostross hemmer ned chönne omboue. Stäge uf ond ab träge esch nöm gange. Ide Grüenegg hemmer es neus dehei gfonde. Mer wördids nömme gäh. S‘hed eus de Alltag met der ide letschte Johre erliechteret.

2014 met 10 Jöhrig hesch dörfe d‘ Erstkommunion erläbe. Organisiert vode Rodtegg ide Chele St. Michael z’Lozärn. En schöne, gmüetleche Alass. Aber au sehr speziell ond teilwis amüsant met all dine bsondere Gspändli. S‘ hed de eint oder anderi Lacher gäh. Au du hesch din Spass gha. Mer send ned secher was du hesch wölle mache. Em Pfarrer sis Chleid chlaue?

Mer erennered eus guet a din erschti epileptischi Afall. Du hesch idere Nacht grad drei gha. Mer send besorgt gseh … ond bem erschte Afall hättisch fascht no em Papi sin Fenger abbesse. Mer hend schnell glehrt, dass mer während em Anfall ned darf is Mul länge. Met begenn vo dene Afäll, esch es vo Johr zo Johr schweriger, beschwärlecher worde. Du hesch vel müesse erträge. Oft au Schmärze gha.

Es send Spastike dezue cho, Öberhetzigsafäll, Temperaturregeligsstörig ond au die ganz gemeine myoklonische Afäll. Nochemne Spitalufenthalt wäge dene Afäll, hesch nömme welle ässe. Zom Glöck hesch zo dem Zytponkt bereits en Magesonde gha. En witere Ischnett i dis läbe. Du hesch so gärn gässe. Üs hed’s Härz weh do, wo du das nömme hesch chönne. Aber be jedere Mohlzyt besch be eus am Tesch gsi. Hesch emmer dis Plätzli be de Familie gha.

S’hed Zyte gäh, do hesch alli zwöi Woche ergend en Termin gha: Neuropädiatrie, Gastro, Kardio, Pneumo, Zahnarzt, Orthopädie: Em Chenderspital send mehr guet ufghobe gseh. Sie hend veles för eus ermöglecht. Sie hend dech könnt, begleitet ond onderstötzt.

Met 13 Johr hesch dörfe do ide Pfarrchele Sakramet vode Fermig empfoh. Mer send dankbar gsi, dass du die Möglechkeit öbercho hesch, obwohl ned hesch chönne ade Fermvorbereitige teilnäh. Du hesch d‘Fermig dörfe zäme met dim Brüeder erläbe. De Kai wo em gliche Johr gfermt worde esch hed dörfe för dech Ufgabe vode Fermvorbereitig öbernäh. Au de Fermgötti hend ehr teilt. Es esch en bsondere Alass gseh för alli!

Du hesch zwar ned chönne rede aber be wechtige Sache hesch di döregsetzt. Es idröcklechs Bispel esch’s Röggekorsett: Es Johr hed Härstellig duured! Veli Termine. Mer send skeptisch gseh: Wie söll mer der das alegge? Wie söllsch du dech det drenne wohl fühle? Tag x d‘Vorführig bem Dr. Profässer Brunner esch cho. De Profässer wo onbedengt hed welle, dass du es Korsett öberchonsch. Z’vierte hemmer der s’Korsett agleit ond send zom Profässer is Zemmer. Noch de Begrüessig hed är agfange zphilosofiere wie guet das Korsett för de Jan esch. Dä Moment hesch dech ufgsetzt, gross gmacht, tüf döregschnufed ond die Niete send dor d’Loft gfloge ond s’ganze Korsett esch usenandgheit. Alli send sprochlos gseh. De Profässer hed s’Mul nömme zue brocht. Du hesch ennert 5 min. d’Arbet vomene Johr zerstört! Jan, du hesch keis Wort brucht zom z’säge was der guet dued!

D’Chranket hed sin lauf gnoh. Mehr hends ned chönne stoppe. Es geht kei Therapie für die Erchrankig. Mehr send de Wäg met der gange. Hend emmer s’Beste us de Situation gmacht. Bem uswähle vode Belder för höt hemer guet erkönnt, dass du ongfähr scho met 8, 9i körperlech hesch afo abboue. Dini Händ hend sech afo verstife, s‘Mul esch öfters offe gseh ond dis Lache esch emmer meh verschwonde. Nor no sälte hemer dis wonderschöne Strahle för es Foti chönne ifoh.

Währed em schribe vo dem Läbeslauf send eus emmer meh Sache igfalle wo mer met der erläbt hend. Mer hättet wahrschinlech es ganzes Buech chönne schribe. Mer hend vel schöni Sache erläbt met der … in ganz gueter Erennerig esch au die Zyt, wo mer vel am Mettwoch s’Grossmami ide Stadt Lozärn troffe hend. Am See send go spaziere, ofem Spelplatz gsi send ond aschliessend es Kafi gno hend. S‘ omesetze esch aber ned dis gse … du besch emmer in Bewegig gseh ond hesch jedi Glägeheit gnotzt zom omelaufe … met öpperem metzgo … Stäge uf ond Stäge ab!

Wenn mer dosse am spele gsi send ond de Pöschteler ofem Töff met em Helm zfahre cho esch, besch schreiend weggrennt. Genauso hesch au Angst vorem Samichlaus gha, vor verkleidete Lüüt oder vorem Husmaskotli im Familiehotel in Österrich. Jo, das esch öppis gseh. S’Husmaskotli – en verkleideti Person – esch zode Chend gange zom ehne en Fröid mache. Einisch amene Nomitag hend mer das Maskotli em Gang troffe. Äs esch uf dech ond de Kai zueglaufe zom euch en Fröid mache. Aber ehr send defo grennt. Wo mer abgreist send ond grad met em Auto losgfahre send, hend ehr zrogg gluegt ond ofem Dach vom Hotel esch au sones Maskotli gseh. Ehr hend gfrogt: Das Maskotli blibt do – oder?

Mer hend ned erwartet, dass du din 18 Gebortstag darfsch erläbe. D’Läbeserwartig bi dere Chrankheit lit be 8 bis 12 Johr. Du hesch dini Chrankheit extrem lang erdreit. Glöcklech hend mer Afangs Johr din Gebortstag gfiiret. Es esch vel gange im 2022: Du besch ufgrond vo dim Alter im Februar us de Rodtegg usträte ond Teilzyt id SSBL of d’Wohngroppe Klewe cho. Au die medizinischi Versorgig hed wägem Alter vom Chenderspital is SPZ Nottwil gwächslet.

Em Mai besch metere schwäri Longeentzöndig of d’Intensivstation of Lozärn cho. Am drette Tag hed eus de Arzt gseit, dass du d’Nacht ned wersch öberläbe ond mer absched näh söllid. Mer send go de Kai ond d’Mia abhole ond händ eus vo der verabschedet. Aber das esch ned de rechtig Zytponkt gseh för d‘ Wondertüte Jan … du hesch kämpft ond besch noch zwöi Woche Intensivstation hei cho!

So rechtig zwäg cho besch nömme … besch müed gsi, hesch vel gschlofe ond d’Chrankheit hed Spure henderloh. Du hesch em August en Infekt gha. Ond au jetzt em Oktober. Du hesch nömme möge kämpfe: Jetzt besch bereit gseh absched z’näh ond mer händ dech uf em Wäg begleitet.

Mer send dankbar för jedi Onderstötzig wo mer öbercho hend: En härzleche Dank a alli wo de Jan die letschte 18 Johr begleitet hend! Eusi Familie esch dankbar för die vele Johr wo mer dech, Jan, hend dörfe begleite. Du besch en onglaublechi Bericherig för eus. Sehr gärn hätted mer der die vele Schmärze gno … das beschwärleche erliechteret … vo Härze hätted mer der echli es eifacher’s Läbe gwönscht!

Jan – mer liebed dech öber alles! Du besch för emmer i eusne Härze 🤍!